科学解码AML，精准诊疗筑希望—— AML患者关爱倡导主题大会在苏州举办

2026年4月21日，正值“国际急性髓系白血病（AML）认知日”，由北京新阳光慈善基金会主办的“科学解码AML，精准诊疗筑希望”为主题的患者关爱倡导大会在苏州举行。

会议由苏州大学附属第一医院的吴德沛教授、中国医学科学院血液病医院的王建祥教授担任主席，苏州大学附属第一医院的陈苏宁教授、唐晓文教授，上海市卫生和健康发展研究中心的陈珉惺主任，北京新阳光慈善基金会的刘正琛理事长共同出席，以基因检测为基础、精准靶向为核心、移植管理为关键，联动医保、商保、惠民保、慈善救助构建多层次保障体系，打造全周期、全覆盖的AML患者支持网络，让药物可及、治疗规范、保障到位。

大会主席 苏州大学附属第一医院 吴德沛

吴德沛教授表示，白血病是血液系统三大常见肿瘤之一，我们称之为“癌症中的老虎”，整体病例数呈上升趋势。其中急性髓系白血病（AML）作为成年人最常见的白血病类型之一，在早期缺乏典型症状、诊疗难度大、经济负担重，且患者重视不足。吴教授指出，“从临床接诊情况来看，患者对疾病的认知差异仍然比较大。”

大会主席 中国医学科学院血液病医院 王建祥

王建祥教授表示，“AML异质性大带来了治疗难点，但随着FLT3、IDH1/2、BCL-2等靶点的引入，使得疾病治疗不仅仅依靠化疗，还可以靶向治疗，更好地惠及患者。”大会将多方力量汇聚一起，从AML的前沿进展、治疗管理、移植管理等方面解读，让更多人“听得见、听得懂” AML防治领域的声音。

AML诊疗的新突破：检测先行，创新治疗方案落地

苏州大学附属第一医院 陈苏宁

AML治疗从“7+3”化疗方案起步，随着分子生物学技术的进步，AML治疗已从传统化疗迈向精准靶向时代。陈苏宁教授表示，AML中的高频突变比如FLT3（发生率约30%），由过去高危风险变成了治疗的突破点。陈教授强调，通过基因检测可明确患者携带的突变和融合基因，判断有哪些靶向药可用，指导精准治疗。FLT3等抑制剂的出现显著延长复发难治患者总生存期，细胞毒性药物、特异性靶向药物和泛靶向药物的三联或两联组合可能是年轻成人AML患者的诱导治疗未来方向。

苏州大学附属第一医院 唐晓文

唐晓文教授指出，移植仍是根治AML的重要手段，移植前后康复衔接患者复发面临的最大障碍。在精准时代下，FLT3, BCL-2等抑制剂的应用，显著提升缓解率、降低复发风险、延长总生存期。她强调，建立移植前评估、移植中监护、移植后随访、居家康复指导的全流程闭环，公益组织介入病案管理、心理疏导、陪诊与医保报销指导，是提升患者长期生存质量的关键。

多方协同构建患者支持网络：多层次保障兜底，社会力量补充

经济负担是所有大病患者的切实困难。吴德沛教授表示，“仅靠基本医保和大病保险托底是不够的，需要有医疗救助、异地就医结算等政策衔接，引导更多企业、公益等力量加入，持续完善商业保险、创新支付、医疗救助，让病人有更多更安全、有效的治疗选择。”

上海市卫生和健康发展研究中心 陈珉惺

陈珉惺主任指出，商保、惠民保等商业医疗保险，是医保保基本之外的重要补充。针对老年AML患者支付能力弱、政策衔接不畅等痛点，她提出加快构建“基本医保+大病保险+惠民保+商业健康险+慈善救助”的一站式保障体系，让患者“用得上、用得起”前沿治疗。陈主任表示，“公益组织未来可以发挥‘地图’作用，帮助患者梳理信息、做好我们政策的科普。”

在圆桌环节，与会嘉宾围绕AML患者诊疗全流程痛点深入探讨，通过临床、公益、企业、政策四方合力，打造诊疗均质化、科普专业化、服务全程化的支持体系。陈苏宁教授和唐晓文教授均指出持续提升基层规范化诊疗水平的重要性，由前沿医院牵头，推动优质医疗资源下沉。陈珉惺主任建议，针对不同年龄、诊疗阶段的医保差异化保障，将基因检测、靶向治疗等纳入商保或慈善救助等，提高患者前沿治疗选择的公平性。刘正琛理事长表示，枢纽型公益组织应发挥专业作用，孵化培育患者组织，为患者提供全程的心理支持、康复指导与互助服务。同时，应联合专业力量开展科普，传递科学治疗信息。嘉宾均表示，应凝聚多方力量，让患者真实诉求被听见，逐步推动政策优化与规范化诊疗服务升级。