首页 > 健康 > 正文
Qzone
微博
微信

小马凡,大手术 ——“没人敢做的手术,是孙立忠教授救了我们”

健康界 2021-12-23 13:15

在病房见到4岁的浩浩(化名)时,他坐在病床旁边的椅子上,眼里流露出不同于他年龄的成熟。此刻正是下午3点,金色阳光洒在浩浩的小脸上,他咧开嘴笑了,露出他还没长全的乳牙,那一刻,他才恢复一个4岁小男孩应有的天真。

今年8月初,浩浩在上海一次性做了二尖瓣置换术、Bentall手术和漏斗胸翻转术,这次再回到医院,是术后三个月的复查,医生说浩浩恢复的很好,很快他就能回家了。

浩浩是马凡综合征(Marfan Syndrome, MFS)的患者,这是一种结缔组织疾病,表现为骨骼、眼睛及主动脉扩张,患病特征为四肢、手指、脚趾细长不匀称,身高明显超出常人,伴有心血管系统异常,在这当中以心血管系统病变病情最为严重,特别是合并有心脏瓣膜异常和主动脉瘤。

浩浩不但有严重的心血管病变,同时还合并有严重的骨骼病变——漏斗胸,这导致他胸腔内的心肺还处于压迫状态,加上年纪过小,使得手术难度大大增加。

浩浩是在1岁的时候被查出主动脉窦部扩张、二尖瓣、三尖瓣返流的。当时浩浩的家里人非常担心,立刻带他前往北京看病。专家看完浩浩的基因检测及影像检查报告时,只丢下了三句话:“孩子要不了几岁就会心衰;5岁之前不要想着做手术,因为根本不可能;家里人要有心理准备。”

简短的几句话,对于浩浩的妈妈来说,无疑是晴天霹雳,在此后两年多的时间里,浩浩任何小小的异样,都会让她心慌不已。

今年5月,浩浩不慎将牙齿磕坏,需要拔牙,但在看了牙科后,牙医明确表示,对于浩浩这样的孩子,医院无法承担因拔牙要打麻药带来的风险,所以必须要心脏科的医生开具证明才可打麻药。

在日常生活中,类似的事件还有很多,对于普通人简简单单的小事,对于马凡患者却可能成了他们生活中难以迈过的坎。

几经周折,在解决了牙齿事件后,浩浩妈妈通过马凡病友群联系上了中国主动脉外科学科带头人,中华医学会胸心血管外科学分会候任主任委员孙立忠教授。孙教授在看完浩浩的心脏彩超以后,告诉浩浩妈妈,浩浩需要尽快手术了。

但如果实施手术的话,浩浩的胸廓畸形便会导致心外手术的入路受限。这时,医院多学科合作的优势充分发挥了出来。胸外科的赵珩主任提出,可以先由胸外科做漏斗胸翻转的手术,然后再由心外科实施二尖瓣置换术和Bentall手术。

自从知道浩浩即将面临这么大的手术后,浩浩的妈妈没有一天不在担心;但马凡病友群流传的一句玩笑话“马凡人如果能得到孙立忠教授的救治,那是无比幸福及幸运的事儿”,又让浩浩妈妈紧绷的心放了下来。

小马凡,大手术 ——“没人敢做的手术,是孙立忠教授救了我们”

就这样,8月份的时候,入院、术前检查、制定手术方案……以前浩浩妈妈从未想过的一切,已经在有条不紊进行了。

手术由孙立忠心脏大血管外科团队和赵珩胸外科团队合作完成。手术当天,一切顺利,但这样的手术,对于一个4岁患病的孩子,实在是很大的考验。直到术后第6天。浩浩才在ICU脱离呼吸机,在场所有的医生、护士无不为浩浩的勇敢、以及他渴望活下去的信念动容。

并且,一次手术既解决了浩浩胸廓畸形的问题,也解决了他心脏和大血管的问题,可谓“一举三得”。

在第七届全国马凡综合征病友大会上,浩浩的妈妈作为患者家属发言,她动情地说道:“出院前一天我站在医院一楼门诊大厅的屏幕前,怀着一颗敬仰的心一遍遍地回看孙院长讲话的视频,心里真的莫名的感动……(这次手术)不光救了我儿子,也救了我,救了我们一个家庭。”

浩浩妈妈的发言,代表了许许多多马凡患者的心声。马凡综合征在我国的普及率尚不到位,许多人对这一疾病还没有明确的认知,不少患者发病后才知道自己是这个病,还有很多人连发病了都不知道是怎么回事。

因为手术难度大,很多马凡患者都有求医被拒的经历,在无助的时候,是孙立忠教授的团队给了患者及患者家庭一线希望和生机。

小马凡,大手术 ——“没人敢做的手术,是孙立忠教授救了我们”

马凡综合征患者发病年龄并不确定,有些患者在很小的时候就出现病变,以主动脉窦扩张导致的主动脉瓣关闭不全多见,其次是二尖瓣关闭不全。有些家长认为孩子小,如果没有影响目前的生活,能保守治疗就保守治疗,但这样却会对患儿造成更加严重而无法挽回的后果。

离开病房前,当我们问起浩浩有什么愿望时,浩浩妈妈说,其实浩浩一直想去上海迪士尼玩,但因为园区人多拥挤,手术之前,家里人担心浩浩的心脏无法承受,所以一直没能成行。现在术后看浩浩恢复得还不错,也许去迪士尼的愿望有一天可以成真。

孙立忠教授身为中国主动脉外科学科带头人,曾经说过:“目前马凡病的治疗已经非常成熟,先心病、冠心病、瓣膜病、大血管病,都已经从最艰苦的学习时代往普及的时代发展。希望越来越多的马凡病患者作为正常人健康生活。

小马凡,大手术 ——“没人敢做的手术,是孙立忠教授救了我们”

 

【以上内容转自“健康界”,不代表本网站观点。 如需转载请取得健康界许可,如有侵权请联系删除。】

 

责任编辑: 4162SKX

责任编辑: 4162SKX
人家也是有底线的啦~
广告
Copyright © 2018 TOM.COM Corporation, All Rights Reserved 雷霆万钧版权声明
违法信息/未成年人举报:010-85181169     举报邮箱/未成年人举报:jubao@tomonline-inc.com