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渐冻症患者到底会有多痛苦?
2018-04-01 14:20 家庭医生在线   

29岁的女博士,因患上了“渐冻症”,失去了自主行动能力,而且该病给她带来了无限痛苦,绝望中她留下口述“遗嘱”:“凡是可以挽救他人的器官,尽可以拿走!”、“不治了,我真的痛苦死了,我受不了了,求求你们,把我呼吸机拔掉,让我捐献器官,剩余的东西火化吧。”。渐冻症女博士的情绪失控,非常痛苦的呐喊不免让无数网友心疼,也让很多人再一次听到了这种疾病。

究竟,渐冻症患者到底会有多痛苦呢?

渐冻症,其实是肌萎缩侧索硬化症的另外一个名称,患者被称为“渐冻人”,该病发生发展过程中病变逐渐累及上运动神经元,然后又影响到下运动神经元及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉,属于神经系统的慢性进行性变性疾病。

临床上常表现反复出现的全身性混合性瘫痪。

主要症状是:患者出现上肢周围性瘫痪,下肢中枢性瘫痪,上下运动神经元混合性损害等症状并存的现象。有些患者刚开始是以四肢某处的肌肉为发作起点,后向身体其他部位蔓延;也有的患者以延髓肌肉麻痹为发作起点,随着疾病进展患者出现球麻痹症状,由于后组颅神经受损,会出现构音不清,吞咽困难,饮水呛咳甚至呼吸困难等。呼吸肌麻痹的患者会导致呼吸困难,需要借助呼吸机维持呼吸;吞咽困难者需要经过鼻饲或静脉使用高营养物质,维持营养及水电解质平衡。直到疾病后期,患者完全失去行为能力,甚至意识模糊。

责任编辑: 于源亭 TW001
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